Según dicen, Calidad de Vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: Bienestar material, relaciones interpersonales, bienestar emocional, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derecho.
Se podría discutir el orden, pero pocos rechazarían poseer estas necesidades fundamentales, si con ello, pierden esa tan deseada Calidad de Vida.
-Bienestar Material. Para adquirir bienes materiales se necesita poder acceder a un trabajo remunerado y para ello disponer de tiempo para realizarlo. ¿Cómo se puede mantener el bienestar material si tienes un chico con discapacidad intelectual y trastornos de conducta a tu cargo?
¿Cómo se compatibiliza el trabajo fuera de casa con el cuidado de este ser las 24 horas del día?
-Relaciones Interpersonales. A lo largo de la vida del hombre, una de las necesidades fundamentales es la de relacionarse con sus semejantes, poder contactar dentro de sus posibilidades creando un grupo bien sea de amistad o relacionado con su profesión y trabajo. Para que esto se pueda producir es necesario disponer de tiempo libre.
¿Cuándo y cómo mantiene este tipo de relación, el cuidador permanente de un chico con discapacidad intelectual y trastornos de conducta?
-Bienestar Emocional. En la vida de cualquier persona es tan necesario el bienestar emocional como el alimento. Al carecer de este bienestar de forma permanente se produce un deterioro en el individuo, llevándole en ocasiones a enfermar físicamente.
¿En qué condiciones vive el cuidador permanente de un chico con discapacidad intelectual y graves trastornos de conducta, cuál es su estado emocional?
-Desarrollo personal. Es evidente que para que una persona pueda tener un desarrollo personal, antes tiene que poseer una buena salud emocional, usar el pensamiento y dominar su libertad.
¿Cómo es el desarrollo personal del cuidador permanente, sometido al estrés en su máximo exponente?
-Bienestar Físico. Este bienestar está estrechamente vinculado a una buena salud emocional y por supuesto a tener en todo momento cubiertas la necesidades en relación con los buenos hábitos en la alimentación y el descanso.
La carencia de periodos vacacionales hace que se produzca con frecuencia un deterioro físico, que se acusa mediante todo tipo de síntomas que en ocasiones suelen ser psicosomáticos.
-Autodeterminación. Para llevar a cabo este proceso hay que disponer de libertad, la suficiente para poder tomar esas decisiones que nos permiten sentir que disponemos de nosotros mismos.
-Inclusión Social. Este es el punto más relevante de cara al exterior. Es palpable la falta de integración social de las familias que cuidan de un discapacitado intelectual con trastornos de conducta. Unas veces es la propia familia la que se automargina por la características del enfermo, y es el cuidador el principal perjudicado, permaneciendo éste en total aislamiento social y por supuesto cerrando con ello toda posibilidad de contacto con el mundo laboral.
-Derecho. Es evidente que ante la Ley todos debemos ser iguales, pero esto no se cumple. Si así fuese, lo más elemental, los derechos del trabajador son: tener una remuneración en consonancia con el trabajo desempeñado, un número de horas determinadas de trabajo, disfrute de descanso vacacional, más una serie de prebendas dadas por los convenios a los que el trabajador está adscrito. El cuidador permanente carece de este derecho.
Analizados estos conceptos, podemos afirmar que no hay Calidad de Vida en el mundo del cuidador permanente de un discapacitado intelectual con graves trastornos de conducta.
También podemos afirmar que, a lo largo de su existencia este cuidador tiene vulnerado todos sus derechos y, que la propia Administración no cuida de ellos.
Habría que insistir en quién es este cuidador habitual, y permanente. Bien creemos que se podría demostrar que mayormente recae en las mujeres. Una vez más en la sociedad en que vivimos, podemos ver como se produce una terrible discriminación por razón de sexo.
Por ser madre tiene que cuidar toda su vida de este ser, y lo que es aún más doloroso, fallecida ésta, son las hermanas quienes recogen el testigo, convirtiéndose en las nuevas cuidadoras.